氣切兒照顧–新手父母實戰篇

1. 氣切兒在居家照顧上要準備什麼東西？

抽痰機：我目前用的抽痰機是戴爾貝斯抽痰機 DeVilbiss Suction Unit (蓄電式)，是在杏一買的，買的時候考慮的是嬰幼兒的抽痰壓力大約是80-100mmHg(壓力太大會傷氣管)，這一台抽痰機可以調壓力大小；再來就是要可以蓄電，因為剛開始出門都會需要帶著，體積不要太大，重量較輕也是考量點，這一台的價錢是一萬初頭，到現在為止用起來還挺順手的。

抽痰管：大部分小孩都是用8號的抽痰管，大量買的話一根約3元，醫療器材行都有賣，可以直接詢問大量買的優惠。

噴霧器：氣切因為是在氣管壁開口，沒有鼻子過濾和濕潤空氣，所以有時氣管會很乾，痰也會較黏稠不好咳出，所以醫生都會開Bisolvon(化痰藥)，用噴霧器將藥物蒸氣噴入氣切管內，可以讓痰稀一點比較好咳好抽，一天會噴到四次。噴霧器我是買康士彼的蛋蛋機，這是當初小睦出加護病房就買的，因為護理師建議我們買一台放家裡可以抽鼻涕(它有噴跟吸兩個孔，抽也可以拿來抽痰，不過壓力太大怕傷氣管；噴就是一般耳鼻喉科診所給人吸蒸氣用的那種裝置)，小睦氣切之後需要買噴霧器，沒想到它剛好派上用場，還滿好用的。

人工鼻(潮濕球)：氣切管口通常會套一個過濾空氣的裝置，俗稱人工鼻，除了過濾也有濕潤的功能，讓氣管不會太乾。人工鼻分橫式和直式，橫式是為了接呼吸器，它的腔室比較大，據呼吸治療師說對寶寶的呼吸會比較費力，所以小睦除了氣切完的頭一個月還需要氧氣的時候戴橫式，後來就都戴直式了。人工鼻一個不便宜，50-120元都有，所以很多氣切兒根本不戴(有的是經濟考量，有的是孩子不願意戴)，就讓氣切管口露出來。但是小睦很容易吐，怕不戴人工鼻一吐食物殘渣會跑進氣管裡，所以我們還是堅持要把氣切管口蓋起來。另外出院前護理師教我們可以用沾生理食鹽水的紗布罩在用過的人工鼻上，就可以一再重複使用(當然要一直換紗布)，但是我們覺得紗布的過濾和濕潤功能有限，就當小睦天天吃一個便當，所以一直都是買人工鼻給他戴。

剛做完氣切戴橫式人工鼻外接氧氣導管，所以看起來挺大的

直式人工鼻看起來就小巧多了，看起來也不會太明顯

2016/2 補充：人工鼻裡面放的是濾紙，濕了就不能再用了，如果全濕空氣過不去，寶寶就不能呼吸了。痰真的很多的話，可以把人工鼻的濾紙推出來，上面蓋紗布再用橡皮筋綁起來(不是塞在裡面喔)，紗布可以沾一點點生理食鹽水，避免喉嚨太乾 。
剛做完氣切痰比較多，人工鼻很容易濕掉，醫師建議一天如果需要換到三個人工鼻就直接換成用紗布蓋起來。當時小睦大約是一天換一個，所以還是戴人工鼻，等到痰比較少的時候，大約三天換一個(用太久會變色)。只有感冒的時候會換成紗布，因為源源不絕湧出的痰(沒錯，氣切兒感冒就是這樣)絕對不是人工鼻負荷的了的！

換藥用品：氣切口周圍天天要消毒換藥，所以需要常備生理食鹽水、無菌棉棒、優碘、Y型紗布等醫材。氣切管一周換一次(一個月健保給付一支)，李國森醫師(小睦的耳鼻喉科醫師)通常會教父母自己換，所以還需要買綁帶、消毒水、雙氧水(消毒氣切管用)等。

2. 氣切之後一天要抽幾次痰？

小睦氣切前我們問護理師他說他認得一個氣切兒痰並不多，一天只要抽兩次痰，所以我們深深以為氣切痰不會很多，事實證明這期待完全錯誤，剛做完氣切的頭半年痰會非常多(醫師說只有頭一個月比較多在我們身上也不成立)，一開始我們一天抽到三、四十次(最多還抽到快五十次，連吃飯期間都要停下來抽個幾次)，兩三個月後大概一天要抽二十幾次，然後慢慢減少，現在大概一天抽個二到四次。不過現在回想起來，剛做完氣切痰多是事實，再加上小睦痰一多就咳嗽咳到吐，所以做新手媽媽的我就非常緊張，只要聽到痰聲就會抽痰，其實應該一天是不用抽到這麼多次的(抽太多次也可能傷氣管)。嬰兒時期孩子還不會自己咳痰，小睦從一歲半開始會自己咳痰了，所以聽到痰太多的聲音，叫他自己咳出來再擦掉就好了，只有吃飯前或睡前才會用抽痰管抽痰。

2.1 抽痰要抽多深呢？需要用有刻度的抽痰管嗎？
抽痰管我們用的是新豐的八號，沒有刻度，有沒有刻度應該沒什麼差別，抽幾次就知道大概深度了。可以把用過的氣切管拿來比比看，大概伸進去五公分左右就會到氣管了。

至於抽痰的深度，耳鼻喉醫師是說有時候需要深抽(就是用抽痰管伸到氣切管裡直到誘發咳嗽反射再抽回來，伸進去的時候手不按抽痰管的洞，抽回來的時候再壓住)，多數時候只要用鋼管抽氣切管上段就好了(鋼管見下圖)，因為鋼管只能伸到氣切管的上段，比較不會傷到氣管，或者孩子會咳痰之後也可以用玻璃管抽氣氣管的管口。我們自己的經驗是用鋼管常常抽不乾淨，而且只能抽到寶寶已經咳出來或是滿到氣切管裡的痰，抽完還是會聽到呼嚕呼嚕的痰聲，不放心的我就會用抽痰管再抽一次，所以後來我們就都是用抽痰管抽，鋼管只用來抽人工鼻裡的痰。

鋼管

玻璃管，鋼管和玻璃管都可以消毒重複使用，有經濟考量的父母也可以考慮，醫療器材行也有賣。

2.2 半夜要起來抽痰嗎？
剛氣切完比較需要半夜起來抽痰，(不過我通常是聽到他痰聲很大或咳嗽才會起來抽，畢竟媽媽和孩子都需要好好休息才能長期抗戰，一抽痰我們的睡眠都會中斷。)一陣子之後睡覺的時候痰也少，就不一定需要起來了。

2.3 喝奶時要不要抽痰呢？(每次拍痰、抽痰完，還是一直有痰出來，尤其是在餵奶時，抽或不抽都不是，抽怕寶寶吐、不抽又怕會連痰一起吐出來 ，不知道該怎麼辦？)

剛做完氣切痰真的會很多很多很多，喝奶的中間也要抽，不然痰多一咳就會吐了，不過喝奶中不能深抽，深抽還是會咳吐。媽媽的技術會越來越好的(畢竟有無數練習的機會)，很快就可以抓到剛剛好的深度，抽了不會吐又可以抽乾淨！

3. 氣切之後可以趴睡嗎？

小睦做氣切前習慣趴著睡，當時問護理師或醫生他們都說氣切之後無法趴睡，會卡到氣切管，所以小睦做完氣切後我們就讓他仰睡或側睡，但是他自己睡一段時間之後就會翻身趴著，一開始我們還很緊張地把他翻回來，怕他無法呼吸，後來發現根本不會卡到，他自己可以找到很舒服的趴睡角度，血氧監測器也顯示血氧很正常(是的，我們自己買了血氧監測器幫他戴了很久)，所以後來我們就繼續讓他趴睡了。雖然小兒科醫學會不建議趴睡，但是趴睡的小孩真的睡得比較好也比較久。如果不敢讓孩子趴睡，醒著的時候一定要盡量讓他趴著玩，這樣對發展比較好。

4. 氣切兒的照顧上有沒有特別需要注意什麼呢？

剛做完氣切痰會很多，除了要勤抽，最重要的是要拍痰。這個小小的動作很容易被忽略，小睦從出生就每三個小時需要拍一次痰，出院時護理人員也有教我們，但我一直不覺得拍痰有多重要，感覺比較像例行公事應付過去就好。小睦氣切完兩個禮拜，食慾突然變得很差，帶回去給醫師看，醫師一聽肺部就說媽媽你胸腔照顧(chest care，主要就是拍痰)沒做好，然後示範下重手拍痰給我們看，我們邊看邊驚嘆原來要下手要這麼重才有用。回家之後我們遵照指示勤拍、用力拍，果然肺部聽起來乾淨的多，小睦的食慾也好了起來，所以每個護理動作都有大講究啊！

4.1 拍痰一天要拍幾次呢？
拍痰是三小時拍一次，所以白天大概可以拍到5次左右，半夜就不拍了。

4.2 要如何預防感染呢？
建議孩子兩歲以前盡量減少出入公共場合的機會，氣切兒抵抗力差，容易感染，一旦感染也比較嚴重，能少一分威脅就少一點負擔。小睦一歲前除了醫院一步都沒踏出家門，反正小孩也不懂，在家裡玩跟出去也差不多。一歲三個多月因為搬家，家附近有公園和學校，所以奶奶才開始帶他在家附近的巷子走走，一歲半後開始去一些人煙稀少的地方(平日的花博公園，還有台北的各個河濱公園都是不錯的地方，有草地可以讓小孩跑跑走走，人也不會太多，假日的中小學校園也是不錯的地點) 兩歲以後進出公共場合也一定戴口罩，小睦兩歲前真的一次也沒有感冒過呢！(第一次感冒就是住院拔管後>.<, 我們去醫院除了耳鼻喉科門診要等比較久，其他科跟他說我們有氣切都會讓我們先看，在醫院待的時間越短越好。)

4.3 冬天會開暖氣嗎？是不是恆溫比較好？需要空氣清淨機嗎？
一開始回家我們是盡量維持加護病房的水準，盡量控制溫度在22-24度，濕度50%-60%，所以夏天冷氣是全天開的(剛回家電費兩個月上萬)，冬天睡覺時會開暖氣，如果到其他房間玩就給他穿多一點。氣切兒(早產兒)呼吸道比較敏感，容易過敏氣喘(春冬特別容易發作)，所以兩歲前臥室也一直開著空氣清淨機，減低過敏原的干擾，小心點總是比較好。天氣變化也會讓痰變多，類固醇的氣管擴張劑可以持續噴。

5. 寶寶去拉氣切管怎麼辦？如何避免呢？
氣切管如果被拉出寶寶可能會無法呼吸，被拉出太久會很難放回去；氣切管常磨擦周圍皮膚也可能造成肉芽腫甚至出血，所以要盡量避免寶寶拉扯氣切管。
小睦比較小的時候有時候會去摸，通常只有摸一下我們就會嚴厲的制止他，跟他說不可以碰，不然會沒辦法呼吸，多聽幾次他就慢慢懂了。我記得剛氣切醫生教我們換氣切管的時候，就叮嚀綁線不能太鬆不然掉出來就死翹翹了，大約是一隻手指可以伸進去的鬆緊度。可是我們後來綁的時候都發現一隻手指可以伸進去的程度其實太鬆了，很容易被拉動，所以我們都會綁緊一點，基本上就是不太可能拉動的程度。我記得有一次回診讓醫生綁帶子，結果回家之後不知道怎麼弄得就看到氣切管差點掉出來，所以後來我們都會自己再綁緊一點。

6. 氣切完通常多久回診一次呢?
小睦一開始是週週回去，大約兩三次之後就兩個月回診一次。剛開始回去比較頻繁是因為要換氣切管，還要觀察寶寶的情況，等穩定之後，我們也學會怎麼換了，就變成我們自己換(每週換一次)，兩個月再去給醫生看一下狀況。

7. 氣切後多久要做一次內視鏡檢查呢？內視鏡檢查會不會讓喉嚨再種起來？有做的必要嗎？
做內視鏡寶寶的確不舒服，但不舒服的感覺只有當下，應該不太會影響日常生活，就算內視鏡經過有點腫，大概也就是一兩天。做檢查主要是看看喉嚨狹窄的情形有沒有改善，有些寶寶氣切一段時間就自然會比較好(孩子長大、空氣不經過狹窄處、沒有磨擦)，若是改善不多，也許會考慮注射類固醇或再做其他的治療。小睦當時是三個月做一次內視鏡，氣切九個月之後還是沒什麼改善，就開始三個月打一次類固醇，大概打了三次之後醫生就說可以開始降階了。若是心疼孩子受苦可以先不做，但是半年至少看一下醫生也比較可以決定治療的方向，畢竟氣切只是過渡期，最終都是希望能拔掉的。

8. 怎樣才能拔管？拔管的過程如何？
小睦氣切之後大約三個月會做一次內視鏡檢查(後來還加上類固醇注射)，追蹤狹窄的情況，等到醫生覺得狹窄比較改善了，就會開始準備拔管。拔管前會先降階，就是讓氣切管越換越小，讓寶寶漸漸適應從鼻子呼吸。小睦一開始戴4.0的氣切管，開始是換3.5，再換到最小的3.0， 接著就拔管了。拔管時會住院三天，至少兩個晚上觀察呼吸的情況(晚上呼吸肌肉較放鬆，最能觀察是否會喘，有問題也通常都是晚上)，若不能適應就會再插回去，穩定則可以回家。氣切口大部分會在兩周左右癒合，變成像肚臍一樣的凹陷，若沒有自己癒合，則需要擇日再動手術縫合(這也讓小睦碰上了>.<)。詳細的拔管經過請見自然的神蹟。

9. 是不是氣切後真的都養不太大? 該如何訓練寶貝瓶餵?
氣切不會養不大！(雖然很想說三次，但礙於篇幅還是說一次就好！)像小睦這麼小的我看也很少見(根據氣切門診外的側面觀察)，因為氣切不影響進食，所以只要吃得營養吃得好，基本上還是可以長的不錯的！小睦一歲時因為長得太慢醫生請我們向營養師諮詢，那時營養師認為小睦的奶類攝取不夠，叫我們補充優格起司之類的。另外小孩吃得少長得慢還是要觀察精神活動力和發展。精神好就不用太擔心。小睦有陣子一整天喝奶只有400CC左右，我也是緊張得不得了，不過他的活力倒是一直很好，孩子的活動範圍小，動的少，吃的也會比較少些。醫師一直希望小睦一歲能滿7.5公斤，他認為這樣比較不容易發展遲緩，但我們怎麼也達不到標準，最後小睦矯齡一歲時是6.5公斤，但發展倒是沒有慢太多，所以成長的事也只能盡人事，其他的就多禱告囉！

我從小睦換鼻子的正壓呼吸器(豬鼻子)就開始練習瓶餵了，姿勢是加護病房的護士教的，一隻手撐得寶寶的頭，讓他斜坐在你腿上，另一隻手拿瓶子餵，一開始能喝１０cc就不錯了。小睦在醫院的時候最多也只喝到30cc，其他都用鼻胃管灌的，回家之後就越喝越多，最多喝到120cc。喝的時候，如果寶寶不太吸，可以用小指推一下奶嘴，奶就會跑出來，這樣寶寶不用吸也喝的到，只要吞就可以了(據許醫師說唇顎裂的小孩就是這樣餵奶)。小睦氣切前吸奶瓶很吃力，我還曾經用針筒一點一點打進他嘴裡。喝一小段時間就要休息拍嗝，不然容易吐奶(早產兒容易有胃食道逆流的問題，下面專題分享)。

另外氣切寶寶有時吞嚥功能會受影響，可以請醫院安排一些職能治療做口腔運動，會比較幫助吞嚥，如果吞嚥功能沒問題，餵奶只要多多練習就可以了！

10. 氣切兒胃食道逆流的照顧經驗分享(又稱寶寶吃不好長不大之媽媽辛酸血淚史)：
小睦一直很容易吐奶，在醫院的時候還因為太常吐奶作過胃鏡，後來診斷是胃食道逆流，最多的時候一次吃四種胃藥(包含一種一顆40塊的胃潰瘍的藥 )，不過還是挺常吐的，這也是他這麼小隻的原因。

小睦剛回家時還有鼻胃管，每灌必吐讓我簡直是萬念俱灰，想到餵奶就害怕。那時候曾經試過一次灌少一點，兩個半小時灌一次，(就是少量多餐，但餵食頻率高，餵完還要直立抱半小時，媽媽幾乎被綁在椅子上)；也試過灌的速度慢一點，在醫院時護士會把奶分兩三次加進針筒裡，如果一次灌完全部很容易吐。瓶餵之後還是維持少量多餐和餵完直立抱，這些方法都有一點效，不過也不是可以完全避免嘔吐，最後還是只能交給時間，越大真的會越好。(小睦即使到現在只要吃多了，或是用力咳嗽也還是會吐，經驗豐富的他一有感覺就會自己到馬桶邊嘩啦嘩啦吐光光，但比起小時候幾乎天天吐已經是好太多了。)

吐的時候要讓寶寶側躺，以免奶灌進氣切口嗆到氣管裡。氣切口旁的紗布弄溼了換掉就好，對傷口影響不大；若是傷口紅腫要常清潔換藥，如果覺得是碰到奶的關係，吐完可能就要消毒氣切口再換紗布。建議剛回家一定需要多點人幫忙才不會手忙腳亂，孩子吐奶已經夠慌張，還要清理散後。尤其小睦跟我們睡一張床，有時候晚上會吐在床上整個床單枕套都要換，而且吐完痰會變多，有時候吐完還要抽痰，一個人真的忙不過來。

小睦因為吐奶吐得很厲害，又吃得少，生長曲線一直是小於3%，所以矯齡四個月醫生就叫我加米精了，加在奶裡或調稀稀的給他喝，加米精多點熱量，也比較不容易吐。六個月以後開始試各種副食品，一歲之後醫師建議喝小安素，喝了之後小睦就拒絕喝母奶了，之後體重每年穩定長2公斤，雖然不多，但已經夠讓媽媽欣慰了。

 

(持續更新中)