氣切兒照顧–新手父母資源篇

1. 氣切對發展上有影響嗎？要何時開始早療？

其實多少還是有點影響的，因為孩子的學習需要回饋，少了聲音的回饋在語言和理解的發展上都會稍微慢一點，所以早療越早開始越好。小睦因為是極低體重早產兒，又有三度的腦室內出血(這些都是發展遲緩的危險因子)，所以還住在加護病房的時候，就開始接受物理和職能治療了。回家之後除了我們持續幫他做復健(伸展、翻身、按摩等等)，醫院的社工也幫我們找到居家早期療育的單位(各縣市政府社會局應該都有這一塊，可以詢問醫院社工)，所以小睦的早療幾乎沒有斷過，特教老師每兩個禮拜會來家裡一次，在陪小睦玩的過程觀察他那些發展還沒跟上，適合做怎樣的動作練習或玩怎樣的遊戲。小睦每半年會接受一次早產兒追蹤評估，一開始一直稍微落後，兒科醫師常常提醒我們一歲半還沒跟上就要到醫院做早療了，結果小睦在一歲半時除了語言發展其他終於都跟上了，所以越早介入對孩子的發展是越有益處的。

2016/2補充：大家都建議要多給孩子一點刺激，我一開始也有點苦惱不知道怎樣的陪伴才算刺激，後來發現日常生活就是一種刺激，多跟他講話，念故事給他聽，放音樂的CD，抓他的手腳來動一動，跟他玩，這些都是刺激….
小睦出院前物理治療師也有教我一些動作可以在家幫他練習，像坐、翻身、之類的，可以上網查查看每一個階段該會什麼動作(milestone)，提早讓他練習，也會有幫助。

2. 氣切兒有相關的病友團體或醫療補助嗎？

氣切是屬於身心障礙的一類，可以申請身心障礙手冊，需要的文件可以去各縣市區公所拿再請主治醫師幫忙寫證明文件，申請下來之後就可以有醫療上的補助。抽痰機、噴霧器都可以補助，但是有上限，而且好像一定時間內只能申請一項。小睦是早產兒，所以早產兒基金會也有部分醫療補助，因此身心障礙的補助方面我們就沒有申請。另外有了身心障礙手冊可以辦停車證，路邊停車四小時免費，牌照稅也可以減免，對於已經要花大筆銀子購置醫材的我們不無小補。

氣切兒有一個病友團體叫歡呼兒協會，加入的話好像會有醫師定期到家中訪視，可以上網查看看。

3. 醫院都會清楚的把關於如何照顧氣切患者的注意事項交待給未來的照顧者嗎？

理論上出加護病房之前都一定會衛教而且還要考核，包括拍痰、抽痰、餵藥…所有照顧的技巧都會教給家屬，(馬偕是這樣)，如果沒有主動教的話，就主動問清楚，醫護人員應該都很樂意教的。

4. 在家療育好還是到醫院做復健好呢？
我們一直都沒有去醫院早療，從出院就是到宅療育，因為覺得醫院很容易感染。以我的經驗，我建議先到宅療育就可以，早產兒六個月、一歲、兩歲都會追蹤，真的落後很多再去醫院。小睦的兒科醫生很小心，希望我們盡量不要來醫院，所以是以在家療育第一優先。小睦一歲之前兒科醫師都說在家早療就好了，如果一歲八個月還不會走就要去醫院做復健，也就是醫院復健是比較後線，但是應該比較全面又進階點吧！結果他一歲兩個多月會走路，所以也不需要去醫院。氣切兒能少接觸一點感染源就盡量少一點，每次感染都會加重呼吸的負擔的。
在家療育我們是兩週一次，有段時間小睦落後比較多還曾經一週一次過，去醫院這麼頻繁應該會很麻煩，醫院的設備當然比較多一點，譬如跑步機走路機等等，我是覺得比較大的年紀可能比較需要，寶寶還這麼小如果只是練爬、翻身、手的小動作什麼的，在家或在醫院應該沒什麼差別。

還有問題歡迎繼續提出討論，以上純屬個人經驗，每個人的做法也許都不同，僅供參考。(持續更新中)

雖然我是醫生，但是醫學院也沒教過我們怎麼拍痰、抽痰、換氣切管…，所以也是重頭學起，所謂為母則強，許多沒有醫學背景的父母都做得很好，為著小孩沒有什麼難得倒我們的！

我一直覺得神把氣切的孩子託付給我們，是知道我們有能力可以愛他、照顧他。這是一個特別的恩典，讓孩子與我們有更緊密深刻的連結，也讓我們對生命有更多的經歷跟體會，一起加油！