氣切兒照顧–新手父母預備篇

 

上回耳鼻喉科醫師把我們約到氣切門診時說：「媽媽，這個門診有很多孩子剛做氣切的父母，妳可以跟他們說一說要怎麼照顧。」我才赫然發現原來我們已經脫離了氣切兒新手父母的行列。走過小睦氣切的這一年半，從一開始的驚惶失措到現在老神在在，我感謝許許多多關心鼓勵我們的人，特別是其他同為氣切兒的父母。因為知道有他們和我們在同一艘船上，所以我們能無畏風雨地繼續往前；因為看見他們的堅強和不放棄的愛，所以我們才能繼續堅持；因為發現連不是醫護人員的他們都可以把寶寶照顧的這麼好，所以我們才能更加勇敢認真的照顧；因為有他們毫不吝惜地分享照顧上的心得，所以我們才更懂得分享和感恩。這段時間有一些父母在我的部落格留言，詢問關於自己的孩子氣切的問題，我用幾篇文章整理一下，希望其他氣切兒的父母在照顧上能更順手，也別忘了有許多人正和你們一起奮鬥！

1.為什麼要做氣切？我的孩子非做氣切不可嗎？有沒有別的選擇？

呼吸道是從鼻腔、咽、喉、氣管、支氣管到肺泡的管道，呼吸道暢通是能呼吸的關鍵。通常醫生會建議氣切都是因為呼吸道的某些部份阻塞(還有少數是中樞神經的問題導致無法自發性呼吸)，導致空氣無法進入或排出，而需要長期插管或依賴呼吸器。氣切就是在喉部軟骨的中間開一個洞(如下圖)，讓空氣能避開阻塞的部分進入肺泡達到換氣的目的，做了氣切就不再需要從口或鼻插氣管內管，也有較大的機會脫離呼吸器。

大概是因為中國人的傳統觀念覺得維持身體的完整性是很重要的，在脖子上開個洞這件事完全超出大腦的想像，因此大部分的人對氣切都很排斥，有些人甚至認為氣切患者就等於沒有行動能力，必須臥床一輩子。但是醫生會建議氣切，大概也是因為患者遲遲無法拔除氣管內管或脫離呼吸器，或者其他的手術能改善的有限，做氣切是最後的選擇–可以維持患者的呼吸功能，並提高患者的生活品質。當初小睦在加護病房住了四個月，一直沒辦法拔管，耳鼻喉科醫生也屢次建議氣切，是小兒科醫師擋了下來，兒科醫師根據她的觀察，認為氣切的小孩絕大部分都會發展遲緩(這點後面會再補充說明)，所以把孩子視同己出的她堅持不要小睦氣切。經過兩次喉部類固醇的注射後，小睦終於拔管回家了，回家時是戴著氧氣導管和氧氣製造機。沒想到回家兩個月後又因為喘和食慾不好回到耳鼻喉科門診評估(詳情請見雅博渡口)，這次當耳鼻喉科醫師建議氣切時，連小兒科醫師都不再反對了，所以在很短的時間內，也幾乎是沒有其他的選擇之下，小睦接受了氣切手術。氣切做完一個月，他就不再需要外接氧氣，活動範圍也終於可以從臥室到客廳(否則接著氧氣導管就一直被栓在幾坪大的臥室裡)。就像耳鼻喉科醫師一直強調的，氣切是為了保護腦子，換取更好的生活品質，在小睦身上倒真的是這樣。

 

2. 為什麼(小睦)已經可以拔管換氧氣導管，最後還是需要氣切呢？(2016/2補充)

小睦還在加護病房時耳鼻喉科醫師就建議氣切過，但我們和兒科醫師都很猶豫，在加上打了喉部類固醇之後拔(氣管內)管成功，所以氣切這個選項就暫時剔除。但其實小睦回家之後呼吸一直都很費力，氧氣導管拿不掉，力氣都用來呼吸所以也越來越沒力氣喝奶，吃不好睡不好常在哭鬧，更別提其他的活動。加上回診時耳鼻喉科醫師說小睦只要一感冒聲門下更腫，隨時都會窒息，所以最後還是選擇氣切，至少這是當時對孩子最安全的方法。

3. 氣切管之後可以移除嗎？大約多久可移除呢？

氣切管能否移除要看是因什麼問題做氣切，呼吸道狹窄的問題有些是可以改善的，也有些問題是永久的(譬如中樞神經或肺臟部分切除的人)，像小睦是聲門下狹窄，一開始醫師是建議兩歲半到三歲間做氣管重建–取肋骨的軟骨補在狹窄的地方，狹窄改善了自然氣切管就可以移除了。因此氣切有時只是幫助孩子度過成長的過渡期，等到原先的問題解決了，也許就不需要氣切了。這點在氣切前就可以跟主治醫師討論，最好能知道孩子到底是哪裡的問題需要氣切，以及醫師完整的治療計畫(氣切只是治療的一部分)，這樣心裡比較有個譜知道大概需要帶著氣切管多久。

4. 氣切之後可以說話嗎？

在小睦氣切前我就問過醫師這個問題，當時醫師是說只要按住氣切管的洞，孩子還是可以發聲說話的。但是小睦狹窄的問題比較嚴重，在喉部還沒消腫之前根本無法把氣切管的洞按住(他會很害怕地哭，然後嘴唇發黑)，因此到現在小睦還是不會說話，不過可以漸漸有一些吚吚ㄚㄚ的聲音了。有次在診間遇到了另一個氣切兒，三歲年紀的他話說得很好呢！他的氣切管上套著一個發聲筏(下圖)，戴著就可以說話了。發聲筏是一個單向的筏，外型類似人工鼻，空氣可以進來出不去，所以空氣就一定要經過聲帶出去，如果寶寶的喉嚨太窄氣過不去就不一定能戴。其實說話也不一定要發聲器，看喉嚨狹窄的程度和小孩的力氣，是否合適戴發聲筏也可以問問主治醫師。小睦很早以前就買了發聲筏(一個一千多塊)，但是他一戴就會嗆咳然後發聲筏就會噴出來，一直到最近開始降階才比較戴的住，可是戴十分鐘還是會咳嗽甚至嘔吐，所以我們也還在試驗中。小睦一歲多時我們也做過一段時間的語言治療，但因為他能發的聲音有限，也很難配合治療，所以語言治療就暫緩，希望氣切管移除之後能繼續進行。

2016/2補充：耳鼻喉科醫師說三歲以前是語言發展的黃金期，所以我們一直很急切的希望小睦三歲前能拔管練習說話。兩歲時小睦第一次拔管失敗，聽見小睦說話的希望破滅，兩歲的早產兒評估中小睦因為完全沒有口語被評為發展遲緩，拿到發展遲緩的手冊。

小睦從氣切管換到最小後就開始有一些聲音，兩歲三個月時在還有氣切的情況下(降階到3.0氣切管)，他發出了第一個有意義的詞：爸爸，後來可以說的詞彙就越來越多，三個月後他已經可以說一長串複雜的句子，只是他說話很費力，需要一個字一個字的發聲，而且氣音很重，不熟悉他的人可能一時難以明白他在說什麼，但對我們來說已經是天籟了！

所以氣切是可以說話的，只是需要更多的刺激和更長久的忍耐！

構造類似人工鼻，但是是單向的，空氣只能進來無法出去，所以空氣可以經過聲帶而產生聲音。

5.氣切之後還需要用到氧氣嗎？平常需準備加濕器嗎？
小睦剛回家有用製氧機四個月左右，一般早產兒帶氧氣回家都不超過半年，氣切後應該也不需要氧氣機了，但我們是到目前家裡都還備著氧氣鋼瓶，以備不時之需，也真的有用到過(見苦難的目的)。加濕器是附在氧氣機上的，讓經過的氧氣不至於過乾，小睦用氧氣機的時候都有用加濕器，但是有的時候連通的管子裡會都是水氣，所以偶爾會把加濕器拿下來一陣子再放上去。

結論：
有部分寶寶也是因為長期插管導致聲門下狹窄要氣切，這通常是可以恢復的。氣切是個過度的方法，讓寶寶的喉嚨能完全休息，給他時間長大，兩三歲以後說不定就可以拔了。事實上氣切的生活品質絕對比長期插管接呼吸器好，至少可以帶他回家，可以抱他跟他玩，也可以做早療。
家長會猶豫，一方面可能是怕不會照顧，一方面可能是怕氣切會有後遺症結果更不好。照顧方面不用怕，慢慢就會上手的，氣切後遺症也很少，小睦兩歲時除了語言發展比較慢，其他方面都正常，也可以用手勢和肢體動作跟我們溝通。
倒是他後來拔管感冒咳到嘴唇發黑，讓我嚇得半死，馬上送急診，比較起來氣切還比較安全，至少不會有呼吸不過來的生命危險。家長也不需要因為孩子需要氣切給自己太大的壓力，這就只是現在幫助他的一種方法，無論做什麼決定，我們都希望能給孩子最安全舒服的！

(持續更新中)